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國家衛(wèi)健委醫(yī)政醫(yī)管局局長張宗久

據(jù)了解，罕見病是人類醫(yī)學(xué)面臨的最大挑戰(zhàn)之一。全球預(yù)計(jì)有超過3 億名罕見病患者，中國為1680 多萬。目前已經(jīng)明確的罕見病有7000 多種，其中80%為遺傳病，95%的罕見病仍沒有特效藥。巨大的資源投入和極少數(shù)的病例資源造成了難以想象的困難，保障罕見病患者的健康權(quán)益需引起社會(huì)各界的重視。

聯(lián)盟的主要任務(wù)是聯(lián)合成員各自優(yōu)勢，多方合作，加強(qiáng)罕見病的臨床研究，完善罕見病標(biāo)準(zhǔn)化診治體系，加強(qiáng)患者和醫(yī)務(wù)人員健康教育，不斷提升罕見病臨床診治和保障水平，推動(dòng)罕見病相關(guān)生物醫(yī)藥產(chǎn)業(yè)發(fā)展，提高罕見病患者生命質(zhì)量。

中國醫(yī)藥創(chuàng)新促進(jìn)會(huì)會(huì)長劉殿波

中國醫(yī)藥創(chuàng)新促進(jìn)會(huì)會(huì)長劉殿波在成立大會(huì)上發(fā)表致辭。他表示，國際上對孤兒藥的研發(fā)已經(jīng)有相當(dāng)?shù)囊?guī)模，美國FDA 2018年已批準(zhǔn)的新藥中，約一半是孤兒藥。中國的醫(yī)藥政策近年加速與國際接軌，在孤兒藥的相關(guān)政策方面同樣可以借鑒國際經(jīng)驗(yàn)。他呼吁有關(guān)部門，在孤兒藥的注冊審批、市場準(zhǔn)入、支付等多方面予以更多的鼓勵(lì)。中國醫(yī)藥創(chuàng)新促進(jìn)會(huì)的成員將積極關(guān)注和投入對罕見病治療藥物的研發(fā)和創(chuàng)新，協(xié)會(huì)也將積極推動(dòng)中國罕見病新藥研發(fā)進(jìn)程，與聯(lián)盟成員單位緊密合作，共同造福更多患者。

中國科學(xué)院院士、北京協(xié)和醫(yī)院院長趙玉沛（左）、國家衛(wèi)健委醫(yī)政醫(yī)管局局長張宗久（右）共同為聯(lián)盟揭牌。

聯(lián)盟成立大會(huì)上舉行了聯(lián)盟第一次學(xué)術(shù)會(huì)議，由中國醫(yī)藥創(chuàng)新促進(jìn)會(huì)馮嵐秘書長主持。來自北京協(xié)和醫(yī)院、中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院阜外醫(yī)院、罕見病發(fā)展中心、上海罕見病防治基金會(huì)等單位的專家，分享了罕見病在診療、數(shù)據(jù)收集和共享、保障體系建設(shè)、藥物研發(fā)等方面的現(xiàn)狀和進(jìn)展，罕見病患者組織代表也做了發(fā)言。

上海市罕見病防治基金會(huì)理事長李定國

中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院阜外心血管病醫(yī)院主任醫(yī)師、長江學(xué)者特聘教授荊志成

北京協(xié)和醫(yī)院副院長張抒揚(yáng)

聯(lián)盟成立大會(huì)上還舉行了《中國第一批罕見病目錄釋義》新書首發(fā)及贈(zèng)書儀式。2018年5月22日，國家衛(wèi)生健康委員會(huì)、科技部、工業(yè)和信息化部、國家藥品監(jiān)督管理局、國家中醫(yī)藥管理局等五部門聯(lián)合發(fā)布了《第一批罕見病》目錄，共涉及121種疾病，是中國首次官方定義罕見病，說明國家對罕見病重視程度日益增加?！爸袊币姴÷?lián)盟”的成立，必將促進(jìn)中國罕見病診療水平的提升、讓罕見病患者得到更好的救治和關(guān)愛。